Segons l'Organització Mundial de la Salut, cada any neixen al món aproximadament 15 milions de nadons prematurs i les taxes de prematuritat són creixents en gairebé tots els països del món. La darrera actualització de l'Institut Nacional d'Estadística assegura que l'any 2020 dels 337.380 nadons que van néixer a l'Estat Espanyol, 22.529 van néixer abans de la setmana 37 de gestació (6,7%).

L'any 2020 dels 2.734 i 1.400 nadons que van néixer als hospitals de Vall d'Hebron i Sant Pau, respectivament, 635 i 314 van ingressar a nounats. Això vol dir que més de 2 de cada 10 naixements a Vall d'Hebron i Sant Pau van acabar a nounats. En canvi, ningú ens prepara per tenir criatures que neixen abans de temps. Moltes mares i persones gestants que transiten les ombres de la criança, asseguren fer-ho sense recursos ni informació. Vivim en una societat que edulcora la vida amb criatures. Però, què passa quan els nadons neixen abans de temps? O com s'encaixa l'ingrés d'un nadó de pocs mesos? S'acompanya prou des del sistema sanitari a les famílies? Es tenen en compte les seves necessitats?

La Marta Pastor va donar a llum la Jana el 13 d'abril de 2018 a l'Hospital de la Vall d'Hebron, a la setmana 28 de gestació. Després d'un embaràs complicat va ingressar a urgències de la per un excés de líquid amniòtic a la panxa. Només ingressar, li van fer un drenatge i, per primer cop en moltes setmanes, va poder dormir tranquil·la sense aquella opressió a la panxa. El repte a partir d'aquell moment va ser fer repòs el màxim de dies possible per poder endarrerir el part. Durant l'ingrés, com s'acostuma a fer, li van posar medicació per aturar el part i, també, per la maduració pulmonar de la seva petita. En aquest sentit, assegura que l'atenció que va rebre per part de l'equip de professionals va ser «immillorable».
 
En canvi, considera que les instal·lacions no s'adeqüen a les seves necessitats per manca d'espais adaptats per una persona que acaba de donar a llum. La seva filla va estar ingressada durant dos mesos i mig, necessitava dormir en un llit, però a l'hospital no n'hi havia: «vaig haver d'anar a casa dormir per força, i això era un problema afegit per a lactància natural, no va ser gens fàcil», relata.

La Gina Tor va parir el 15 de desembre del 2021 el seu fill, al cap de 34 setmanes de gestació a l'Hospital de Sant Pau i Santa Creu de Barcelona. Durant les primeres hores a urgències, i malgrat que la van canviar fins a tres cops d'habitació, destaca un tracte «adequat» per part del personal sanitari. Es va sentir acompanyada i respectada per la llevadora que va assistir el seu part. Tot i això, durant la dilatació, la Gina va trobar a faltar que els responsables de neonatologia anessin a donar-li informació del que vindria un cop neixes el seu fill. Sabia que en altres hospitals, quan una persona gestant comença amb treball actiu de part de manera prematura, l'hospital activa el protocol de nounats. Després d'insistir-hi molt va aconseguir que des de neonatologia l'informessin del protocol.
 
De fet, aquest és també habitualment el protocol a l'Hospital de Sant Pau. El naixement prematur de les criatures té un impacte directe sobre la salut mental de gestants i famílies, sobretot, perquè, l'inici de la criança amb una criatura que neix abans d'hora, sovint s'allunya molt del que les famílies havien projectat en els inicis amb els seus nadons. La Gina necessitava tenir informació per preparar-se psicològicament. Segons la Joana Fernández, una de les psicòlogues clíniques que treballa a la Unitat de nounats de Sant Pau, l'acompanyament psicològic inicial ho determina tot: és en aquests instants quan les ansietats i les pors sovint generen un bloqueig en el pensament i la comprensió dels fets. Per això, «cal que les famílies estiguin informades, amb la màxima concreció possible i deixant espai perquè puguin fer les preguntes que requereixen», constata. Per oferir aquest suport psicològic, l'Hospital de Sant Pau treballa amb un equip de tres psicòlogues que ofereix un programa per a les famílies i els nadons ingressats, gràcies a un conveni de col·laboració entre l'Hospital i la Fundació Eulàlia Torras de Beà, des de fa ja dues dècades.

En aquesta mateixa línia, l'OMS va publicar l'any 2022 la 'Guia per a la integració de la salut mental perinatal en els serveis de salut materno-infantil', un document que ofereix eines als professionals sanitaris i responsables de programes i polítiques des de salut dirigides a l'atenció perinatal.
 
L'ingrés del fill de la Gina a l'UCIN es va allargar durant 15 dies i la seva mare ho recorda agre-dolç. Per una banda, es va sentir acompanyada en les dificultats inicials de la seva lactància. Però, en canvi, tant ella com el pare de la criatura recorden diversos problemes associats al funcionament de la unitat. Com ara, la rigidesa dels horaris de les preses, el protocol d'emmagatzematge de la llet natural o les mancances d'unes infraestructures que no vetllen pel descans de les mares.

Pel que fa a les preses, a la UCIN de Sant Pau es fan cada tres hores i, segons la Gina, «tot va bé si estàs pendent, però nosaltres vam passar la nit de Nadal allà i vam veure com la presa de la nostra criatura es va quedar penjada per manca d'infermeres», relata i assegura que en una altra ocasió li van subministrar al seu fill la llet d'una altra criatura. Pel que fa a les infraestructures, tot i ser conscient «de la manca d'inversió de la sanitat pública», considera que els protocols no s'adeqüen a les necessitats d'una mare que acaba de donar a llum. En el seu cas, tenia punts i va ser molt difícil la seva recuperació: «els punts em tiraven per la posició, i no podia tenir cura de mi mateixa ni de la meva higiene», sentència. A més a més, un cop va rebre l'alta, dos dies després de parir, no va tenir accés a uns lavabos específics ni es podia dutxar o netejar.

L'Elisenda Molinera és la Coordinadora de la Unitat de Neonatologia de l'Hospital de Sant Pau i, en la línia del que diuen els testimonis, considera que existeixen «problemes que tenen una fàcil solució, com ara, les dietes o canviar les butaques». Pel que fa a les mancances d'espai, assegura que no s'avançarà tan de pressa, però que estan treballant amb la direcció per «oferir espais perquè les famílies tinguin intimitat i puguin estar amb les seves criatures les 24 hores del dia, de manera còmoda, generar espais perquè puguin veure a altres familiars fora de la unitat o tenir més lavabos amb dutxes per a les famílies».
 
L'atenció a les famílies durant l'ingrés a urgències pediàtriques

Un altre context en el qual es fan evidents les mancances de l'acompanyament de les famílies és quan les criatures ingressen en urgències pediàtriques. La Júlia Brosa és mare de dues criatures, en Jan i l'Ona. La matinada del 25 de desembre de 2021 va haver d'ingressar a urgències pediàtriques de l'Hospital de la Vall d'Hebron amb la seva petita que aleshores tenia només 18 dies de vida. Li van diagnosticar una bronquiolitis que la va mantenir ingressada durant 8 dies. La mare, que va haver d'ingressar amb la seva criatura en ple postpart immediat encara tenia loquis –les pèrdues de sang que es produeixen després del part–, i una hemorroide que li feia molt mal i li provocava malestar.

Del seu ingrés a l'hospital no té cap queixa cap al personal sanitari que les van atendre, ni de l'equip d'infermeres ni de les pediatres. Però, en canvi, sosté que el protocol de l'hospital clarament no s'adapta prou a les necessitats de gestant i criatura i considera que succeeix per dos motius: «per una manca de recursos i la degradació del sistema públic de salut, i, també, perquè potser no s'hi ha pensat mai amb una mica de perspectiva de gènere».
 
Durant l'ingrés a la Vall d'Hebron va patir situacions molt complicades que va denunciar a xarxes i també a l'hospital. «En primer lloc, és una cosa molt bàsica, però no poder anar al lavabo quan ho necessites és bastant denigrant. Haver de demanar com a favor gairebé que t'hi deixin anar, també. I moltes vegades no era possible perquè les auxiliars, que eren les persones encarregades de quedar-se amb la meva criatura mentre jo anava al lavabo, tenien molta feina», denuncia. A banda, assenyala un altre històricament normalitzat. «L'hospital només es fa càrrec d'alimentar el pacient i no a la persona que l'acompanya, quan són persones adultes, no hi ha problema perquè entenen perfectament la marxa. Però quan són criatures tan petites, no es poden quedar soles i qui m'havia de portar el menjar era la meva parella o la meva família», sentencia i recorda que amb 3 àpats al dia, tenint en compte que a banda de la petita té un altre fill més gran que també s'havia d'atendre, anar a l'hospital i portar-li el menjar era una complicació afegida per a la logística familiar.

El tercer obstacle que va patir durant l'ingrés de la seva filla va ser la manca d'espais dignes per dormir. «L'hospital de la Vall d'Hebron s'ha quedat amb unes instal·lacions bastant antiquades, a la planta on vam passar la majoria de dies les habitacions són petites i per dormir hi ha una cadira inclinable molt poc adequada per passar dies en ple postpart immediat», assenyala i recorda que, a més a més, dormir amb una criatura a sobre en una cadira inclinable directament és que és posar en risc la seguretat del bebè.
 
Durant l'ingrés, va arribar un moment en el qual no va poder sostenir més aquella situació: «em vaig posar a plorar i vaig dir que no podia més», relata. I malgrat que la van escoltar i li van aconseguir l'únic sofà llit que hi havia a planta, no es va sentir acompanyada per l'hospital com a institució. Va ser aleshores quan va decidir donar a conèixer la seva situació a xarxes i posar la queixa a l'hospital.

Fonts de la Vall d'Hebron sostenen que «tots els professionals intenten facilitar al màxim l'estada de mares i pares quan tenen infants ingressats, pel que fa a alimentació, seient especial, llit i bany», una voluntat que la Júlia no qüestiona i que respon «del personal sanitari que em va acompanyar només tinc paraules d'agraïment, però es troba a faltar un tracte més individualitzat». Des de la Vall d'Hebron reconeixen també que ara mateix no tenen «la possibilitat organitzativa de tenir lloc per a ingressar totes les mares de nadons que hi ha a nounats», però que estan treballant en «un Protocol de suport a la mare en període de puerperi per formalitzar l'atenció a aquestes necessitats». Un model que, segons la Júlia, si tira endavant, seria un petit pas endavant.
 
La Marta Piqueras va haver d'ingressar amb la seva filla de 13 mesos a l'Hospital de Santa Creu i Sant Pau a causa d'una bronquiolitis. Presentava dificultats per respirar i mala saturació i va estar ingressada durant dos dies. Durant l'ingrés, la mare no es va sentir acompanyada per l'hospital i va tenir moltes dificultats per tenir cura de la seva criatura de manera digna; la seva filla depenia exclusivament d'ella, havia d'estar les 24 hores del dia als seus braços i, per tant, ella no podia ni descansar, ni menjar en condicions ni tan sols anar al lavabo.

L'Arantxa Masachs ingressava també en aquest mateix hospital el passat octubre amb la seva filla d'11 mesos. Van arribar a les nou del vespre perquè la criatura feia 3 hores que vomitava sense parar; van haver d'esperar 1 hora per ser ateses i finalment la van derivar a la unitat d'urgències pediàtriques. «L'atenció de l'hospital va ser incòmoda, poc empàtica i vaig trobar a faltar comunicació», relata i assegura que l'atenció sanitària no s'adapta «de cap manera» a les necessitats de mare i criatura. Malgrat que va intentar demanar informació sobre el protocol i el procediment de la seva criatura, no va aconseguir que ningú li donés la informació que necessitava. «A banda, cada vegada que la meva filla vomitava me les havia d'arreglar amb mocadors de paper que estaven a l'altra punta de la sala i vaig haver de tapar la meva filla amb un mocador que jo duia pel coll, perquè no em van donar res, ni tan sols un llençol», relata.
 
Totes dues consideren que els protocols de l'Hospital no van tenir prou en compte les seves necessitats. Una crítica que contrasta amb el testimoni del Xoan González, Coordinador de la Unitat d'Urgències Pediàtriques de Sant Pau, qui considera que l'atenció que «brindem és professional i molt humana, centrada en els pacients i les seves famílies». Pel que fa a les mancances que assenyalen les mares de les infraestructures, lamenta els inconvenients assenyalats per les famílies i, alhora, considera que és important assenyalar-les per tal de millorar la seva atenció.

La manca de lavabos i de dietes són una queixa compartida per tots els testimonis que participen en aquest reportatge. En canvi, González es mostra «sorprès», tenint en compte que, segons explica, «tant els pacients com els acompanyants disposen de WC totalment adaptats i sense cap mena de barrera arquitectònica i, a més a més, ofereixen àpats a les mares dels nadons que estan latent sense excepció», sentencia. Unes afirmacions que desmenteixen els diversos testimonis que van ingressar les seves criatures a Sant Pau i que, no van tenir accés als àpats, havent de demanar a les seves parelles que esperaven a fora, que els hi portessin alguna cosa de menjar.

Gestants intervingudes: el repte de crear protocols que blindin el binomi gestant i nadó

A diferència d'altres mamífers, les humanes neixen prematures. Per això, el binomi de gestant i nadó s'allarga durant, aproximadament, nou mesos un cop neix la criatura. Aquest procés es coneix com a exterogestació. Però, què passa quan les persones que donen el pit es posen malaltes, requereixen proves o tractaments o han de ser ingressades? Com s'hauria de gestionar l'alletament en aquests casos?

Segons l'Associació Espanyola de Pediatria, en aquests casos els hospitals han de respectar la decisió de les lactants de continuar alletant les seves criatures, independentment de l'edat i proporcionant el suport que requereixin i recomana, a més a més, que els hospitals facilitin l'allotjament conjunt de gestant i nadó mirant que a la mateixa habitació no hi hagi altres persones ingressades, si això no és possible, donar la possibilitat d'ingressar en l'àrea d'obstetrícia i, finalment, si la gestant no pot fer-se càrrec de la criatura, permetre que persones designades puguin acompanyar-la.
 
La realitat generalitzada en l'atenció sanitària de les persones que donen el pit, en general, és ben diferent. La Patrícia és mare de dues criatures. Pocs mesos després de parir el seu primer fill va començar a tenir mal de panxa. Després de diverses proves i tractaments a la Dexeus, no van trobar el diagnòstic i la van derivar a la pública. Amb una anàlisi del drenatge de la panxa, van detectar que un bacteri anomenat actinomices, havia colonitzat l'intestí i tenia 70 cm amb inflamació. Després d'un any amb tractament antibiòtic, l'afectació es va reduir a 10 cm i com que no tenia dolor, van deixar el tractament fent controls. Al cap d'uns mesos, es va quedar embarassada del seu segon fill i el dolor va tornar a aparèixer; van decidir que, com que la malaltia no era perillosa per a la criatura ni la gestant, farien una restricció d'intestí un cop naixés el seu fill.

Durant l'embaràs, havia parlat amb els responsables de l'hospital, per saber com afectaria aquella intervenció en el seu postpart; volia alletar la seva criatura amb el pit i els cirurgians i les infermeres li van dir que no hi hauria problema, només havia de trucar un parell de dies abans de l'ingrés perquè pogués ingressar en l'àrea de maternitat juntament amb la seva criatura. El seu fill va néixer el 25 de febrer, el 3 de maig va ingressar i el 4 va entrar a quiròfan. La sorpresa va arribar quan, seguint el protocol, va trucar per demanar l'ingrés en maternitat: «em van preguntar quina lactància feia, jo els hi vaig dir que donava el pit, i que de vegades, per motius de salut, suplementaven amb biberó», explica Patrícia i assegura que es va sentir desconcertada quan, després de diverses trucades, li van acabar dient que si no feia lactància materna exclusiva, no podia ingressar a Maternitat amb la seva criatura.

Dos dies abans de l'operació, sense temps ni eines per preparar-se emocionalment ni tampoc fer un banc de llet per al seu fill, va constatar que l'Hospital no permetria que estigués amb el seu fill. Durant les moltes trucades que va fer amb els responsables de l'hospital va haver d'escoltar afirmacions com «per estar una setmana separats no passa res», «el millor per a la criatura mentre tu et recuperes és que estigui amb el seu pare o algú de la família». Un posicionament radicalment contrari al que defensa la Societat Espanyola de Pediatria. Aquella imposició de la separació va tenir un impacte directe en la seva salut i, a més a més, va acabar amb la seva lactància. L'Eva, la germana de la Patrícia, va denunciar els fets a xarxes i el cas es va fer viral, però ni la lluita ni el soroll a les xarxes van aconseguir que els responsables de l'hospital blindessin els seus drets.

La ginecòloga i obstetra Laia Vidal, que fins al gener de 2022 havia treballat a aquest mateix hospital, va tenir coneixements del cas a través d'Instagram i es va posar en contacte amb la germana de la Patrícia. Li va donar suport i li va traslladar que interferiria a la Comissió de Prevenció de Violència Obstètrica de l'Hospital perquè prenguessin mesures. Aquest organisme es va crear el març de 2021, amb l'objectiu de visibilitzar i conscienciar sobre violència obstètrica, treballar en actituds, eines i propostes de millora estructurals i institucionals lliures de violència i desenvolupar un programa de Formació Continuada de prevenció de la VO, entre altres. Així ho va fer, va comunicar a la Comissió la magnitud del problema perquè aquesta «prengués mesures que mititzessin el dany que l'estaven generant a la usuària».

Des de la Comissió, en canvi, sostenen que aquest cas no es va denunciar formalment a través de la Comissió i que, per tant, desconeixen els detalls de la gestió. Sobre la incompatibilitat dels drets que reclamava la Patricia, asseguren que les mares i persones gestants ingressin amb les seves criatures no és incompatible en la major part dels casos. «Només ho és en aquells casos on la mare ingressa en una Unitat de Cures Intensives, per ser unitats d'alta complexitat, molt tecnificades i amb pacients en estat crític, però, en la resta de casos, s'hauria de facilitar la permanència de la díade gestant i nadó», sentencien.
 

Sigui com sigui, la Patrícia qui, mentre li feien la preparació de la neteja de l'intestí, lluitava per poder passar el postoperatori amb el seu fill, no va rebre cap suport ni de l'Hospital ni de la Comissió de prevenció de violència obstètrica. «Només em va trucar l'Araceli Viñas en nom de Podem Catalunya i una regidora de l'Ajuntament de Badalona que em va comunicar que no entenia per què passava això, i que intentaria parlar amb l'Hospital», assenyala. Malgrat l'interès d'aquest mitjà per contactar amb els responsables de l'Hospital Universitari Germans Trías i Pujol, no ha estat possible. En aquest context, Patrícia assenyala que les institucions públiques són els principals responsables de la vulneració de drets que va patir i considera que cal un replantejament dels protocols sobre l'atenció sanitària de mares i criatures.

La Marta Busquets és advocada especialitzada en salut i gènere i presidenta de l'Associació Catalana pel Part respectat Dona llum. Pel tipus de consultes que rep, dels protocols d'atenció a les acompanyants de les criatures durant l'ingrés assenyala la manca d'una «mirada que tingui en compte que una criatura quan ingressa, no ingressa en si mateixa, sinó que té un entorn que la sosté i que també necessita ser sostingut». En aquest sentit, considera que l'acompanyament de les famílies, ja sigui amb relació a l'ingrés en si o a l'acompanyament de proves mèdiques en general, és millorable i revisable. I considera que el full de ruta hauria de centrar-se en el fet que els protocols no se centrin només en el maneig clínic sinó que incorporin la mirada de les qüestions emocionals.

Les queixes, clau per a la millora de l'atenció sanitària

Un dels problemes recurrents en tot allò que afecta l'atenció sanitària, és que, com passa amb l'atenció a l'embaràs, part i postpart, sovint, mentre les famílies transiten per aquestes situacions, no tenen ni recursos ni forces per entomar la via de la queixa. En conseqüència, acaben en un calaix i fan més difícil la seva erradicació. En aquest sentit, Busquets considera que en general, les famílies no tenim prou informació sobre els nostres drets i, el que és més greu, «moltes professionals sanitàries desconeixen que existeix una carta europea dels drets dels nens hospitalitzats des de l'any 1986» que exigeix aquest acompanyament.

La Júlia Brosa, a banda de la queixa que va fer a xarxes, va interposar una queixa a l'Hospital de la Vall d'Hebron. La resposta que va rebre per part de l'Hospital li va semblar insuficient, però van donar resposta a tots els punts de la seva queixa. «Bàsicament, em van dir que el collit no era segur, que reconeixien la manca d'espai per poder posar llits per a les mares i que la situació permet que deixin dormir als familiars al llit que estigui buit i, si no, s'ofereix una butaca», aquesta última afirmació, segons la Júlia, «és mentida, perquè en cap moment se'm va oferir un llit, fins que vaig petar i em vaig posar a plorar». Així i tot, tot i considerar insuficient la resposta institucional, creu que «és millor que res» i reconeix que van demanar disculpes i es van comprometre a una millora d'atenció que, segons ha sabut després, no s'ha quedat només en bones intencions.